29 февраля - Международный День больных редкими заболеваниями

Международный День больных редкими заболеваниями отмечается по инициативе Европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. В Российской Федерации официальным координатором этого дня является Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями "Генетика". Целью этого дня являются привлечение внимания к проблемам больных редкими заболеваниями, повышение осведомленности о них и их влиянии на жизнь людей. В этот день пациенты с редкими заболеваниями, их родственники, врачи и просто небезразличные люди собираются вместе, проводят различные мероприятия, посвящённые этой теме.

Каждый год тематика Дня редких заболеваний разная. В 2012 году это «Солидарность». Всероссийская благотворительная акция в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями, стартовала в России 1 февраля. Собранные в ходе акции средства будут адресно направляться на лечение детей, страдающих редкими заболеваниями. Открыт специальный счет для сбора средств.

Следует отметить, что с 1 января 2012 года вступил в силу Федеральный закон №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», где впервые определено понятие «редких (орфанных) заболеваний» и закрепляются положения об обеспечении граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих острых и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидизации, который утверждается Правительством Российской Федерации.

Комментарии

Отправить комментарий

Содержание этого поля является приватным и не предназначено к показу.
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Доступны HTML теги: <a> <em> <strong> <cite> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Строки и параграфы переносятся автоматически.
  • [faq] or [faq:123,questions_inline,categories_inline] - Вставить содержимое FAQ на основе произвольных категории, стиля вопроса и стиля категории

Подробнее о форматировании